10 KE

 

Blog


18 februari 2017

Yes ik ben officieel klaar met alle behandelingen. Volgende week start de hydrotherapie overnieuw, want het lukte toch niet tijdens de chemo's. Wanneer de hydrotherapie goed gaat, start ook de revalidatie in de oefenzaal. Volgende week start er een volgend deel van mijn leven. Een tijd van revalideren, herstel en opbouw. Morgen komen alle kinderen thuis en gaan we lekker met elkaar eten om deze periode af te sluiten. We zien uit naar wat de toekomst ons brengt. Het zal nog best pittig worden, maar het idee dat er betere tijden aankomen is heel aanlokkelijk. Niet meer iedere 3 weken naar het ziekenhuis voor een chemo wetende dat je daarna weer ziek wordt. Het blog schrijven zal beduidend minder worden. Bedankt voor het meeleven van jullie allemaal. Het was voor mij en voor ons een geweldige steun in de heftige tijd die achter ons ligt.

29 januari 2017

Ook de een na laatst Herceptin zit er al weer in. Afgelopen maandag heb ik die gekregen. Gelukkig reageerde ik minder heftig dan de vorige kuur. Hoewel er nog genoeg bijwerkingen waren werd ik nu niet zo benauwd en ook de beenkrampen waren minder heftig, dankzij de extra magnesium die ik nu krijg. Vandaag ben ik dankbaar dat ik mij alweer wat fitter voel. Afgelopen woensdag mocht ik ook op controle bij de chirurg en die was erg tevreden. Hij verwacht dat het inwendig littekenweefsel wat minder en wat soepeler gaat worden in de loop van de tijd. nu is het nog een harde bonk. Uitwendig is alles mooi genezen en heb ik echt een vakman als chirurg gehad. In augustus hoef ik pas terug te komen en dat is fijn. Ook werd er woensdag nog een hartecho gemaakt om de pompfunctie weer goed te bekijken. Volgende week word ik gebeld over de uitslag, maar ik ga er van uit dat het gewoon goed is. Komende twee weken ga ik mij maar weer richten op het wat fitter worden en gewoon genieten. En op 13 februari heb ik de LAATSTE Herceptin. Ik zal de vlag uithangen en een taartje eten met de kids, wat zie ik hier naar uit. Niet meer iedere keer ziek worden door een kuur, maar nu echt in de stijgende lijn. Na een jaar van kuren (eerste was gestart op 8 februari 2016) ben ik er zo ontzettend klaar mee!!!! Op naar de laatste kuur!

4 januari 2017

Een nieuw jaar is begonnen. Nieuwe start, mogelijkheden en hopelijk een betere gezondheid! Maar eerst nog even door de laatste Herceptin kuren heen bijten. Maandag 2 januari weer een gehad en die pakte helaas wat minder goed uit. 's avonds werd ik behoorlijk benauwd en kortademig. Ook werd ik 3 uur lang enorm geplaagd door krampen in mijn benen en voeten. Maar nu is het woensdagavond en ik voel mij iets minder beroerd. Hydrotherapie is nog niet gestart, gewoon omdat ik te beroerd ben. Volgende week dan maar starten. Voor nu gewoon het maar weer ondergaan en uitzien naar een betere tijd en die gaat zeker komen!

24 december

De eerste jaarcontrole met mammografie is geweest! Deze was goed, hoewel men het niet supergoed zien kon door het littekenweefsel :(

SCHOON het nieuwe jaar in en beginnen aan een jaar zonder..... Fijne jaarwisseling allemaal!

16 december

Op 6 december heb ik de controle gehad van de Radioloog. Deze was op zich heel tevreden. Wel is er littekenweefsel en verkleving waardoor mijn arm beperkt is in mobiliteit, hopelijk trekt dat nog bij. Volgens protocol mag ik nu een half jaar weg blijven bij de Radioloog en dat is best prettig. Op 7 december ben ik weer bij de Cardioloog geweest en zoals ik al vermoedde was er niet echt iets opgevangen in het Holterkastje. Ze zagen wel wat hartritmestoornissen, maar die waren niet verontrustend of afwijkend. Alles heeft te maken met vermoeidheid en herstel. Dus rustig door gaan met ademhalen. Blijven bewegen en genieten! 

Op 12 december heb ik weer een Herceptin kuur gekregen en dat was de laatste van dit jaar. Nu nog 3 te gaan. In januari nog 2 en februari nog 1. Vandaag kan ik zeggen dat ik weer redelijk aan het herstellen ben en dat het weer de goede kant op ga. Vanmiddag heb ik mijn borst prothese opgehaald, wat ik erg prettig vind. Ik voel mij weer wat completer. Ik ga weer proberen wat leuke dingen in te plannen en we zien ook erg uit naar de kerstdagen. De kinderen komen gezellig eten. Voor een ieder die zo meegeleefd en gebeden heeft voor ons: DANK JE WEL!

We wensen jullie allemaal heerlijke feestdagen toe met degene die je lief zijn en heel veel gezondheid, voorspoed en liefde gewenst voor2017


5 december

We hebben er een heel spannend weekend op zitten. Koen kreeg woensdag uit het niets hoge koorts, die gelukkig ook weer zomaar verdween. Helaas kwam de koorts vrijdagmiddag terug en na overleg met het UMC moest hij starten met de antibiotica kuur die hij standaard in huis moet hebben liggen. We kregen de vermelding dat wanneer de koorts niet terug zal zakken onder de 38,5 dan moesten we direct naar de spoedeisende hulp gaan van het UMC. gelukkig zakte zaterdag in de loop vd dag de koorst, maar dan blijft het spannend of het in de avond ook zo blijft. Gelukkig was dat het geval en nu kan ik zeggen dat we deze crisis ook weer gehad hebben. Eigenlijk was dit te heftig maar hierin was geen keus. Gelukkig woont John thuis en heeft hij een rijbewijs, want ik ben op dit moment nog niet in staat om naar Utrecht te kunnen rijden. Harderwijk zal mij al enorm veel energie kosten. Dankbaar zijn we dat het met een sisser is afgelopen en ik er geen staartje van mee gekregen heb.

22 november

En er zit weer een Herceptin kuur in en ik voel me weer even goed beroerd, maar ik weet dat het eind van de week weer beter gaat. Ik plan dan nu ook weinig in en probeer mijn dagen door te komen. Met twee keer in de week oedeemtherapie gaat dat toch wel aardig snel. Nu Ashley weer bij ons woont beginnen onze dagen wat vroeger, want hij moet meestal de bus van 7:15 hebben, verder hobbelen we voort en wacht ik op de dag dat ik weer wat meer energie zal krijgen.

16 november

Ik ben weer opgeknapt na de Herceptin. Op vrijdag merkte ik dat het weer wat beter ging en dat geeft weer wat moed voor de volgende Herceptin kuur. Het blijft iedere keer weer afzien omdat je weet dat je bijna een week ziek  zal zijn en het enige wat je wilt is alles achter je laten en beter worden. Hoewel ik erg moe blijf en maar 1 activiteit per dag aan kan, blijf ik van zoveel kleine dingen genieten. Afgelopen twee dagen heb ik een Holter kastje gehad om te kijken of de hartritmestoornissen "te vangen" zijn in het kastje. Maar ik merk dat deze hartritme stoornissen er dagelijks wel zijn maar juist het hevigst net na de Herceptin. Nu we een week verder zijn, zijn ze voor mijn gevoel minder heftig. Ik zal op 7 december wel horen of er wat opgevangen is.


31 oktober

Wat is er de afgelopen 11 dagen veel gebeurd! Ik heb een make-over ontvangen die Koen geregeld had! Koen is echt een grote lieverd voor mij en zal dat ook altijd blijven. Op 28 oktober zijn Allice en Sander getrouwd. Het was een geweldig feest! Met volle teugen hebben we ervan genoten.  Een zeer vermoeiende maar onvergetelijke en geweldige dag! Op 30 oktober werd Ashley 16 jaar en dat hebben we ook gevierd, want Ashley woont voorlopig weer bij ons. 

Vandaag weer Herceptin gekregen, wat dit keer redelijk goed ging. Daarna gesprek met oncoloog gehad en na telefonisch van oncoloog en cardioloog is afgesproken dat ik binnenkort een 24 uurs holter (ECG) krijg om te kijken of er ondervangen kan worden waar de hartkloppingen vandaan komen die ik voornamelijk 's avond heb.  Is het alleen vermoeidheid of is er meer aan de hand. We wachten maar af. 

20 oktober

De bestralingen zijn klaar en dat is heerlijk. Vandaag niet meer heen en weer naar Almere! Hoewel mijn huid er nu behoorlijk rood verbrand en pukkelig  uit ziet en behoorlijk vocht vast houdt, is het toch meegevallen.Een groot deel is te danken aan het feit dat ik tijdens de bestraling 2x per week oedeemtherapie bleef houden. Hoewel ik weet en besef dat de komende twee/drie weken de bestraling nog behoorlijk doorwerkt en de klachten kunnen verergeren, vind ik dat ik aardig geluk heb dat het zo gaat. De moeheid speelt al langer parten, vandaag merkte ik het ook al vroeg op de dag. Maar met weinig en goed plannen moeten de meeste afspraken wel lukken. Omdat ik sinds dinsdag de griep niet buiten de deur kon houden, is de Herceptin van vandaag verschoven naar maandag 31 oktober. Dus nu kunnen wij ons volledig op Allice & Sanders bruiloft richten. Stukjes verder klaarmaken, liturgie, de boog etc maar ook aan ons uiterlijk wordt nog wat bijgeschaafd voor THE DAY, maar dat is ook wel genieten voor onszelf!

25 september

De eerste bestralingen zijn een feit. Hoewel ik de bestraling zelf niet echt een ramp vind, behoor ik helaas niet tot de grote groep die er weinig van merkt. Op moment van bestraling merk of voel ik het niet, maar in de loop van de dag schrijnt, trekt en prikt het in het bestraalde gebied en 's avonds loopt de verhoging toch wel tegen de 38 graden. Dus ook hier schijn ik helaas weer bij de "gevoelige uitzonderingen" te horen. Tja gevoelig typje letterlijk en figuurlijk, daar heb ik mee te dealen. Gelukkig had ik ook nog een gelukje! Aangezien er in mijn borst niet te veel vocht zat (oedeemtherapie heeft zijn opbrengst!), kunnen ze de boost in 21 x een stukje geven ipv in de eerst geplande 5x! Dit is gunstiger voor mij en mijn huid.

 Als er op de dag nog tijd is, heen en weer reizen kost nu eenmaal tijd, proberen we toch te fietsen om mijn conditie wat op peil te houden. Ook plannen we minimaal 1x per week iets leuks, tijdens deze hectische periode. Maar de komende tijd hebben we ook dagen dat er nog een specialist te bezoeken is in Harderwijk en dat is nog 45 - 60 min vanuit Almere-Centrum. Ook heb ik nog heel voorzichtig oedeemtherapie, maar het bestraalde deel mag niet behandeld worden ivm kans op stuk gaan van de huid. Gelukkig mag ik maandag mijn steunkous passen, hoewel ik waarschijnlijk deze ga verfoeien, hoop ik toch dat het wat verlichting gaat brengen. Al met al is het te doen, maar het is ook hard werken om er het beste van te maken, het kost mij nu al veel energie en ben snel moe,  dat zal de komende tijd alleen maar toenemen geeft de radioloog aan. De Herceptin van 29 september is in overleg gecanceld, omdat ik nu mijn energie voor de bestraling nodig heb. Deze zal aan het eind van de officiele periode komen, dus het traject wordt met 3 weken verlengd.

13 september

Op donderdag 8 september was het weer tijd voor mijn shot Herceptin. Dit keer lag de Tavegil en de Dexamethason beide al te wachten. Nu was de reactie erg klein ook in de dagen er na bleef het beperkt tot een dag geen koffie lusten,grieperig voelen,  drie dagen een stijf been, kapotte binnenkant van de neus en een aantal irritatie plekken. Oftewel zeer acceptabel. Vrijdag en zaterdag hebben we zelfs meegelopen met de openingsceremonie en een aantal rondes van de Samenloop voor Hoop in Harderwijk. Ook dit ging boven verwachting. Moe maar voldaan kwamen we zaterdagmiddag thuis. Afgelopen maandag ben ik voor intake geweest bij De Berekuyl in Hierden om een revalidatie plan tbv de oeedeem te starten. Hoewel ik vandaar uit komende donderdag de Aquatherapie al mocht beginnen, wordt dit even over de bestraling heen getild op advies van de Radioloog. Deze wil eerst afwachten wat de reacties op de bestraling worden, gezien mijn reacties op de chemo. Wel is er een steunkous voor mijn arm aangemeten en dat zal de komende tijd ook wel wat verlichting brengen. Vandaag heb ik dus de Radioloog gesproken. Er is besloten dat ik 21 bestralingen ga krijgen waarvan 16 "normale" en de laatste 5 met een Boost omdat de tumor oorspronkelijk behoorlijk groot was, willen ze het tumorgebied die Boost geven. Na het gesprek kreeg ik nog een CT scan, zodat de bestraling goed berekend kan worden en ook zodat men in kaart heeft waar mijn hart & longen exact zitten tijdens de bestraling. Er werd afgetekend hoe ik tijdens de bestraling moet liggen, wat nu door de operatiewond en het litttekenweefsel aan de binnenkant van de wond nog veel pijn en moeite kostte. Gelukkig heb ik nog een week waarin dat kan verbeteren, wordt even goed oefenen! Ook heb ik 8 tatoeage punten gekregen, zodat ik iedere keer tijdens de bestraling precies op de zelfde manier lig, want in feite mag de bestraling geen mm afwijken.  Ik zal woensdag de 21e september starten  met de eerste bestraling en als alles volgens plan verloopt ben ik 19 oktober klaar. Dan heb ik nog mooi een week voordat het trouwfeest van onze Allice en Sander is!

6 september

Bij de chirurg kreeg ik vandaag geweldig nieuws. Alle randen van wat de chirurg heeft weggehaald zijn schoon van tumor cellen of sporen daarvan. En dat is geweldig nieuws. Wel was het even slikken toen de chirurg Dr Toubon vertelde dat hij de sterk geslonken tumor van 5 mm had verwijderd, maar  hij had ook een agressieve voorloper van een tumor van 7 mm verwijderd! Maar ik heb net gevierd dat ik in principe schoon ben! Morgen wordt ik in het overleg met het AVL(Anthounie van Leeuwenhoek ziekenhuis) besproken en houd er wel rekening mee dat ik minstens 21 bestralingen zal moeten ondergaan. Ik hoor het volgende week wel bij de radioloog. Donderdag eerst de Herceptin,maar ik weet in ieder geval waar ik het voor doe. Super bedankt voor al het meeleven, meedenken, meebidden van een ieder.

3 september

De operatie is achter de rug en wel goed verlopen. Helaas liet de na(zorg) en informatievoorziening ernstig te wensen over, In die mate zelfs, dat de mammapoli het schrijnend noemde. Met paracetamol is de pijn goed onder controle. Ook de wond ziet er rustig uit volgens de mammapoli. Verder is het best wennen dat je lichaam er nu anders uitziet. Maar het valt mij nog enigszins mee. Voorlopig even rustig aan doen, ben  nog wel snel moe en duizelig. Dus ik ga tussen de middag braaf naar bed. De eerste keer oedeemtherapie na operatie is ook al geweest en gelukkig is het gelukt om een machtiging voor chronisch qua oefentherapie te krijgen, want anders rijzen de kosten enorm de pan uit met 3x in de week a €45,- per keer. Dinsdag eind van de middag heb ik gesprek met de chirurg over het verloop van de operatie en in hoeverre de snijranden schoon waren van tumorcellen. Aan de hand daarvan wordt het definitieve verdere behandelplan bepaald. Dit is best heeeeel spannend. We hopen en bidden dat het schoon zal zijn, maar garantie daarvoor hebben we nog niet.

19 augustus

Er zijn alweer twee weken voorbij. Twee weken met genieten, maar ook veel afspraken in het ziekenhuis: Jodium marker plaatsen zodat de plaats goed te lokaliseren is voor de operatie, gesprek met de chirurg, nog een gesprek met een andere chirurg, want het blijkt dat mijn chirurg zelf aan d'r hand moet geopereerd worden. Dr Toubonde chirurg die ik nu krijg, schijnt een van de beste te zijn, dus de wisseling is niet erg. Nog een gesprek met de anesthesist en gisteren kreeg ik de Herceptin subcutaan, oftewel in mijn been gespoten. De bijwerkingen zijn gering zeiden ze en er had nog niemand gereageerd. Daar hoopte ik maar op. Maar helaas na drie kwartier kreeg ik het benauwder, koud en de rillingen liepen van onder naar boven en van links naar rechts ongecontroleerd over mijn lichaam. Arts werd gebeld en hoewel ik uit voorzorg al ervoor gekozen had Tavegil voor af te nemen, moest er toch Dexametason bij want het was toch een allergische reactie. Helaas pindakaas, zo ging het alle voorgaande keren ook. Ach ik weet nu hoe het zal zijn. En dan maar de extra anti-allergische medicatie. Moe keerden we gisteren rond half twee naar huis en gelijk mijn bed in gedoken. Toen heb ik heerlijk een poos geslapen. Helaas werkte de Dexametason in tablet vorm iets anders en viel ik vanochtend rond half vijf pas in slaap. De andere keren was het zo dat ik eerst een paar dagen heel veel sliep en na een week een nacht of 2/3 niet en dat kwam zoals men dacht van de Dexametason. Als ik vannacht en de rest van de week weer goed slaap hoor je mij niet klagen. Morgen nog het 55- jarig huwelijk van mijn schoonouders, 27 augustus hoop ik nog een poosje naar de familie de Goei barbecue in Buren te gaan, mits het niet regent. Ik moet natuurlijk wel alle virussen en zo vermijden. Dan op voor de operatie. Laat maar komen, het moet toch!

4 augustus 
De laatste officiele kuur zit er in en het de stijgende lijn zit er goed in! Doordat ik geen Carboplatin kreeg, was deze kuur niet zo heftig. Afgelopen dinsdag naar de Radioloog in Almere geweest en  gesproken over de bestraling. Pas als het weefsel na de operatie voor onderzoek geweest is kan het definitieve plan gemaakt worden. Nu gaan ze uit van 16-23 bestralingen afhankelijk van hoe schoon de snijranden bij de operatie zijn. We wachten af. Ondertussen dagjes weg met Koen en lekker het een en ander aan het opruimen in huis.  Tot 30 augustus allerlei afspraken met die en gene in het ziekenhuis. Ze staan in de agenda vermeld. Iedereen super bedankt voor alle vormen van meeleven. We ervaren het als een warme deken.

27 Juli 

Vanmorgen bloed wezen prikken voor de laatste kuur. Daarna een gesprek met Dr Temizkan. De waardes waren alle drie op het randje zo laag en gezien de behoorlijk vervelende bijwerkingen,daarom heb ik samen met Dr Temizkan en Koen besloten dat ik alleen Herceptin en Perjeta krijg en  geen Carboplatin meer. Morgen om 9:00 uur mag ik mij voor de laatste kuur melden. Waarschijnlijk zal ik ditmaal niet zo lang nodig hebben en misschien met de lunch al thuis zijn. Met het avondeten komen de kinderen met mij vieren dat ik de chemokuren gehad heb. De taart met de foto van my last chemo is besteld! Na morgen gaan we weer aftellen voor de operatie. Een nieuwe fase breekt aan en deze fase is bijna voorbij en daar ben ik enorm blij om. Het was een lange en zware periode. Ik zie uit naar herstel.

20 juli

Langzaam ben ik weer opgekrabbeld en voel ik mij met de dag fitter. De bloedwaardes laten een mooie stijging zien en gelukkig is er op dit moment weinig nieuws te melden. Hartecho en filmpje waren goed. De hartkloppingen waren van onschuldige aard, zoals de cardioloog vanmorgen vertelde. Wel moest ik nog extra bloedprikken en een hart-longfoto laten maken, omdat op de echo te zien was dat ik wat vocht achter de longen had. Zelf weet ik dat ik al een aantal weken vocht vast houdt. De twee maal per week oedeemtherapie is hard nodig. Ik maak mij er niet super druk om. Ik voel mij af en toe wat benauwder, maar wie heeft dat nu niet met deze tropische temperaturen. Ik geniet toch van het heerlijke weer en onder onze veranda is het heerlijk. Als het niet te warm of regenachtig is gaan we lekker een stukje fietsen. En als het lukt gaan we dit weekend nog een paar nachtjes uitwaaien  aan zee. Morgen nog een controle bij de oogarts en volgende week hebben we een gesprek met de oncoloog.  Rustig aan allemaal dan komt het wel goed.

11 juli

Afgelopen donderdag was Kuur 8 aan de beurt. Ook dit keer waren de bloedwaardes krap, maar met toestemming van de oncoloog mocht het toch. Wel was frappant om te zien dat de bloedwaardes die tussentijds geprikt waren, hoger lagen dan op 7 juli. Hierom is besloten dat ik morgen nogmaals tussendoor moet laten prikken. Donderdag was ik de hele dag al misselijk bij het inlopen, hoewel de medicijnen gelijk waren. Helaas moest ik 's avonds ook echt overgeven, wat men meestal probeert te voorkomen met medicijnen. Dit keer was het niet gelukt. Ook de afgelopen dagen was ik ondanks de medicatie erg misselijk en moe. Vandaag nog steeds misselijk en moe, maar er zit toch verbetering in. Nu nog maar 1 kuur te gaan!!! Ondertussen is ook duidelijk dat ik op 30 augustus wordt geopereerd in St Jansdal in Harderwijk. En de nodige afspraken daarvoor zijn al gepland. Nu maar weer langzaam herstellen en genieten van zonnige momenten. Op 28 juli is in principe de laatste chemokuur, maar de immuuntherapie Herceptin blijf ik voorlopig nog om de 3 weken krijgen tot volgend jaar februari. Er moet nog wel beslist worden in welke vorm ik het krijg. Het mag in de vorm van een spuit onder de huid, maar omdat ik allergisch reageer, zijn ze daar nog niet over uit. En kan het zo zijn dat ik toch elke 3 weken een infuus a 2 uur krijg. Maar dat zien we vanzelf.

21 juni

Afgelopen donderdag heb ik kuur 7 gehad. De bloedwaardes waren woensdag krap en ik moest donderdagmorgen eerst overnieuw prikken. Met name de rode bloedcellen (HB) en de bloedplaatjes waren erg laag. Maar na de rode bieten van woensdag avond, was het toch iets omhoog gegaan. HB 5.8 en plaatjes 114. De kuur kon gelukkig doorgaan. Het inlopen ging goed en erg moe was ik rond half vier thuis. Helaas was ik dit maal meer misselijk dan andere kuren. Ik ben lekker vroeg mijn bed in gedoken. De afgelopen dagen was ik nog steeds erg moe en misselijk, maar kon wel iedere dag een rondje lopen. Had in ieder geval kracht in de benen en daar was ik blij om. Voor mij is deze kuur ook iets minder heftig geweest dan de voorgaande ondanks dat ik afgelopen dagen regelmatig heel misselijk en moe was. De stijgende lijn zit er weer in en het mooie weer komt er weer aan. Nog 2 kuren te gaan! Ondertussen maar een goede balans houden tussen inspanning en ontspanning en zeer gezond, maar ook wel lekker eten.

11 juni

Afgelopen dagen enorm genoten van het heerlijke weer en het mij fitter voelen. WE hebben al een aantal keer een stukje gefietst en dat voelt heel goed. Helaas ook wat mindere momenten er tussen. Woensdag avond had ik uit het niets een hartslag van 185, die niet van zelf langzamer werd, ondanks het toepassen van wat trucs. De ambulance kwam en de verpleegkundige heeft een Vasalva manoeuvre toegepast waardoor de hartslag weer naar 90 ging. Omdat er op de ECG geen afwijkingen te zien waren, mijn hartritme weer stabiel en goed was, mocht ik gewoon thuis blijven. Wel is de volgende dag met oncoloog en huisarts afgesproken dat mijn cardioloog Dr Alsemgeest mij binnen korte termijn oproept voor een checkup. Vandaag nogmaals gezien door een huisarts omdat ik mij benauwd, gejaagd en niet lekker voelde, waarbij mijn beide onderbenen veel rode stipjes vertoonde. Het bleek zoals ik al dacht Vasculitis oftewel haarvaat bloedinkjes. Waarschijnlijk veroorzaakt door combinatie van zon en de chemokuren. Hoewel ik alle lichaamsdelen die aan de zon zijn blootgesteld continu met factor 50 insmeer, is dat toch niet genoeg. Dus geen korte broeken of t-shirts met korte mouwen meer, wanneer ik in de zon ben. Verderga ik toch maar verder met genieten, tot de volgende kuur van donderdag. 

1 juni

Ik ben gelukkig weer aan het opkrabbelen vanuit een behoorlijk dal. Hoewel ik gehoopt en verwacht had dat de 6e  chemokuur minder zwaar zou uitpakken, was helaas het tegendeel waar.  Zaterdag en zondag kon ik amper op mijn benen staan, gewoon weg omdat ik er de kracht en de energie niet voor had. Maandag kon ik met grote moeite en ondersteuning  een klein stukje lopen, maar nu lukt gelukkig een klein rondje lopen weer en is de stijgende lijn weer aanwezig.  Wel merkte ik afgelopen weekend dat ik  behoorlijk klaar was met het weer zo ziek zijn.  Ik wil gewoon gezond zijn en dingen ondernemen. Het traject is lang, maar heb al een groot deel afgelegd. Nu lukt het mij weer beter het in perspectief te zien  en  te zien naar leuke en  mooie dingen op kortere termijn. Alle andere ongemakken en bijwerkingen van de chemo blijven aanwezig, maar het lukt mij dat enigszins te negeren en ik probeer mij te focussen op leuke dingen. Als het weer mee zit ga ik volgende week lekker genieten van fietsen! Ik ben ook zeer dankbaar met alle liefdevolle berichtjes, kaartjes, bezoekjes en heb echt niet te klagen over aandacht voor mij, maar ook voor Koen.  Met liefdevolle mensen om ons heen maakt het allemaal wat draaglijker. 

27 mei

Gisteren weer voor een kuur geweest. Nummer 6 van de 9.De bloedwaardes waren nog goed genoeg HB 5.9 (bij lager dan 5.5. mag je geen chemo maar krijg je bloedinfuus, je mag wel de immuuntherapie als Herceptin en Perjeta ) Verder waren de Leucocyten  4.4 (waren op 5 mei 4.8= nog oke) Trombocyten 191 (waren op 5 mei 144 dus gestegen!) en neutrofielen 1.3( waren op 5 mei1.5)  moet boven 1.0 blijven. Al met al voor iemand die chemo krijgt niet slecht. Vandaag ontving ik geen Paclitaxel dus alleen Herceptin,Perjeta en Carboplatin(wel weer 100%). Waarbij wel met dr Temizkan is afgesproken zolang dit draaglijk is. Dat is dus afwachten. Omdat men zo slim was toch dexametason te geven voor de kuren, ook al hoeft het officieel niet, omdat ik geen Paclitaxel krijg, ging het vandaag redelijk goed met inlopen. Welwas ik de hele dag wat misselijk, meestal is dat bij mij de dagen erna pas. 


Omdat het onze 27e trouwdag was vandaag, kwamen onze lieve kids ons verassen met bloemen en broodjes voor de lunch, die ze gezellig mee aten. En doordat het een kuur minder was, konden we 15;15 uur al lekker naar huis. Thuis gekomen lekker mijn bed ingedoken en tot 17:00 uur geslapen. Na het heerlijke eten wat Addy en Jacoleen voor ons gemaakt hadden, ben ik al vrij snel mijn bed in gedoken.             Vandaag ben ik ondanks medicatie wel nog  wat misselijk en erg moe, maar ik heb gelukkig geen hoofdpijn. Het komende weekend maar weer even door worstelen met de wetenschap en ervaring dat het daarna weer wat beter wordt.

    23 mei

Afgelopen weekend een heerlijk weekendje weg geweest in een hotel in de buurt van Alkmaar. We hebben de kaasmarkt, de Broekerveiling  en het strand van Castricum bezocht, dingen die al heel lang op ons lijstje stonden. Het was echt super om er even uit te zijn. Even geen patient, maar toerist. Het was best spannend omdat ik nog steeds heel kwetsbaar ben qua bacterien en virussen, maar het is heel goed gegaan. 

Vanmorgen ben ik weer bij de oncoloog geweest en besproken hoe we verder gaan.  Kuur 6 zal bestaan uit Herceptin, Perjeta en Carboplatin en we gaan kijken hoe dat gaat. Zijn er nog steeds veel bijwerkingen, dan wordt de Carboplatin verlaagd naar 75 % of  50 %. Lukt het echt niet dan zal ook de Carboplatin worden weggelaten in de laatste kuren. Verder krijg ik op 6 juni een Dexascan om de botdichtheid te meten. Dit wordt op 15 juni besproken net als hoe kuur 6 verlopen is. Nog maar 4 kuren te gaan. Ik houd vol en het komt goed!


12 mei

Tot gisteren waren het dagen van door komen, hoewel de hoofdpijn, misselijkheid, diarree goed onder controle waren met medicijnen, was ik enorm moe. Meer dan een rondje van 300 m zat er gewoon niet in.  Maar het feit  dat de hoofdpijn onder controle was, was voor mij wel super fijn. Zo kon ik nog een beetje bank hangen en theeleuten gedurende de dag. Met mijn nachtrust ging het de laatste dagen weer steeds minder goed. Ik kreeg weer behoorlijk last van "brandende"  handen en voeten , waarbij de hevige branderigheid en de kramp in mijn voeten mij iedere 2 uur zo'n beetje uit mijn slaap haalde. Meer dan even op de koude tegels in de badkamer staan, nog een keer smeren en even tegen de koude verwarming aanhouden kon ik niet. Ik viel wel elke keer in slaap, maar het verontrustte mij wel, omdat ik nu ook nog continu tintelingen en een doof gevoel in mijn handen en voeten heb en onder mijn tenen lijken wel kussentjes te zitten. Gisteren morgen heb ik daarom de oncologieverpleegkundige gebeld met mijn klachten. En na een uurtje belde ze terug, dat ze overlegd had met de oncoloog. De oncoloog vond het niet langer verantwoord om de Paclitaxel (chemo 1) te blijven geven en wilde het per direct stoppen, omdat hij anders vreest voor blijvende schade aan de handen en voeten. Dus alle kuren op de 8e dag vervallen en op dag 1 krijg ik de volgende kuren alleen nog Immuun 1 + 2 en Chemo 2. Dit betekent voor vandaag dat ik geen kuur hoef en nog 14 dagen heb om aan te gaan sterken! Hopelijk kan ik vanavond mijn mams verassen op haar 87e verjaardag. Net aan de telefoon heb ik haar gezegd dat ik het Pinksterweekend hoop langs te komen. Daar was ze al enorm blij mee. Ik verheug mij op vanavond en ga daarom tussen de middag braaf een uurtje slapen :).  Verder heb ik gisteren en vandaag enorm genoten van het heerlijke weer en lekker in onze tuin zijn. Dat is nu echt geen straf! Als het weer meezit vermaak ik mij hier de komende 2 weken. Het weekend van 20/22 hebben we nog 2 nachtjes in een hotel, dit is een kadootje van mijn lieve broers / zussen en mijn mams. We zien hier enorm naar uit, zeker nu ik iets meer tijd krijg om te herstellen.

7 mei

Donderdag 5 mei  mocht ik mij om 8:30 melden op de chemo-unit. Daar aangekomen was ik de eerste en kozen we voor een bedje bij het raam.  Na een warm badje voor mijn hand kon het infuus geprikt worden en gelukkig lukte dit in 1 x. Al snel liep de Tavegil en daarna de Herceptin, die helaas weer niet zonder slag of stoot ging. Men besloot toen de Dexametason maar eerder te geven ipv vlak voor de Paclitaxel, ook kreeg ik nu 20 mg ipv de gebruikelijke 8 mg. Hierna was ik snel onder zeil en konden ze de rest er zo in gieten :) Het fijne was dat om 16:00 uur het infuus afgekoppeld kon worden. Zo vroeg was nog niet eerder voorgekomen, maar voor nu was het super fijn om een beetje op tijd naar huis te gaan en te genieten van het zonnetje. Gisteren was ik erg moe, wat misselijk en wat hoofdpijn, maar voor mij was dit goed te doen. Twee kleine rondjes gelopen en genoten van het buiten zijn, weliswaar in de schaduw, maar het was heerlijk. Ook nu type ik dit vanuit de schaduw in onze loungeplek en kan ik ondanks de vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid en nog wat andere klachtjes, enorm genieten van het buiten zijn! Hoe de komende dagen zijn, zie ik wel, dit heb ik in ieder geval om van te genieten.

30 april

Afgelopen dagen enorm genoten van het wat "fitter" voelen. Woensdag hebben we Koens verjaardag in het pannenkoek restaurant met de kinderen gevierd. Dit was echt gaaf. 

Gisteren ging het helaas wat minder. Na een dag met heftige diarree en buikkrampen , hebben we de afdeling  2 West gebeld. Na overleg met de internist, moest ik naar de SEH komen om te checken.  Gelukkig mocht ik na (bloed) onderzoek weer met medicijnen rond 21:45 weer naar huis.  Men gaat uit van een maag-darm virus. Gelukkig, want we hadden er al  rekening mee gehouden dat het een ziekenhuisopname zou worden. Op het moment dat ik dit schrijf, is de diarree nog niet over maar merk wel dat het minder wordt. Nu nog een paar dagen om te herstellen. Dinsdag moet ik bloed laten prikken en op Hemelvaartdag zal Kuur 5 gegeven worden. Ik ben op de helft!

21 april

Na overleg met de oncoloog is besloten dat de kuur vandaag niet doorgaat. Ik ben nog te weinig opgekrabbeld, te duizelig en moe. De herhaling van chemo 1 wordt geskipt. Op 5 mei, dat is inderdaad Hemelvaartsdag, maar het is zo druk op chemo-unit dat het gewoon kuur 5 voor mij wordt. Dan ben ik over de helft van de kuren heen!  Dus vandaag en de komende dagen ga ik gewoon optimaal genieten en aansterken!

19 april

De afgelopen dagen waren dagen van doorkomen en uitzingen en met helaas weer veel bijwerkingen en ongemakken van de Kuur. Dagen waarin het mij lukte een klein rondje te lopen en verder was het hangen in mijn stoel of op bed. Hoewel de medicijnen behoorlijk hun werk deden voelde ik mij heel grieperig en beroerd. Ik had stille hoop dat Kuur 3 leidde naar iets beter te doorstane kuren, maar helaas is het niet anders.  Vanmiddag naar oedeemtherapie geweest en meestal lucht dat wel wat op, dus hopen we morgen op een iets betere dag. Wel zie ik door alle bijwerkingen op tegen donderdag met de herhaling van chemo 1.  Maar we zijn bijna op de helft zullen we maar zeggen. Ik zal het toch moeten doorworstelen want ik behoor niet tot de vrouwen met een hormoon gevoelige tumor, waarbij zoals het nieuws vermeldde chemo in een hoog percentage overbodig is. Gelukkig vandaag nog even van het zonnetje kunnen genieten. Op naar een nieuwe betere dag!

15 april

Woensdag ben ik bloed wezen prikken en de waardes waren volgens protocol nog goed om een Kuur te ontvangen. Wel waren ze behoorlijk gedaald HB is nu 6.30 (was 7.3) Leucocyten 3.5 (was 5.0) en Thrombocyten 198 (was 183) en neutrofielen 1.0 (moet 1.0 of > zijn om kuur te ontvangen, waren1.7) deze laatste zijn dus echt op t randje en dat betekent dat ik heel goed moet uitkijken voor ziektes etc. Mijn Leucocyten zijn laag en de neutrofilen erg laag wat betekent dat ik ook weinig witte bloedcellen/ leucocyten aanmaak. Hierna naar Dr Temizkan geweest en besproken dat de Kuren zwaar zijn voor mijn lichaam. We gaan kijken hoever de kuren haalbaar zijn. Alle 9 kuren is de beste optie, maar 8 zou ook nog heel goed zijn. We bekijken gewoon per keer wat het beste is op dat moment.

Gisteren kuur 4 ontvangen. Hoewel ik groot deel van de kuur geslapen heb is het voor mijn doen wel goed gegaan. Geen heftige reactie, af en toe een vlaag benauwd, maar daar bleef het bij. We mochten zomaar al om half 5 naar huis!!! We waren wel een half uur eerder begonnen, maar toch was dit voor ons uniek. thuis aangekomen was ik wel meer vermoeid dan voorgaande kuren. Lag op de bank al te slapen en ben om 21:00 uur lekker mijn bedje in gedoken.

Vanmorgen werd ik om half 5 wakker van brandend maagzuur, een pilletje genomen en weer gaan slapen. Om half 6 werd ik weer wakker van de misselijkheid, mijn medicijnen genomen en weer rustig gaan liggen en af en toe wat weg gedommeld. Om 8 uur de resterende medicijnen genomen en wat gaan eten, hoewel de misselijkheid nog niet helemaal weg was. Na het ontbijt rustig aan een douche genomen en naar beneden gegaan. Wel merk ik dat ik nu al behoorlijk moe ben, Bij de andere kuren kwam dit in de loop van de dagen. Ook het griepgevoel met daadwerkelijke verhoging is aanwezig. Hierdoor vandaag rustig aan gedaan, wel nog een klein rondje gelopen tussen de buien door.  Zo maar weer vroeg mijn bedje in en morgen is er weer een nieuwe dag waarin het hopelijk iets beter gaat.


12 april

De afgelopen dagen waren dagen van ups en downs. momenten waarvan ik onwijs genoten heb en dip momenten waarvan ik toch wel baalde. Hoogtepunten waren, taartje eten met John omdat de tumor weg is.  Zelf even met de auto naar het dorp rijden voor wat boodschappen,  het appartement van mijn schoonouders bewonderen, even bij mijn mams op de koffie, verrast worden door mijn broers,(schoon)zussen,zwagers en mijn mams met een leuke vakantie in het vooruitzicht, met Sander en Allice aan de Kaffee und Kuchen, en net geboren lammetjes bij Lisette en Erwin bewonderen en daar gezellig eten. Helaas werd ik een ochtend ook verrast met heftige duizeligheid, dagen met meer hoofdpijn, meer tintelingen/ branderig gevoel in handen en voeten, meer vocht vasthouden en benauwdheid, grieperig voelen etc en dat is frustrerend voor mij omdat ik graag zoveel mogelijk wil genieten in deze "goede week" maar dat het niet lukt omdat ik mij toch niet "fit" voel. Terwijl ik het opschrijf besef ik wel hoeveel geweldig mooie momenten ik ook deze week gehad heb en waar ik ook erg dankbaar voor ben.                 Morgenochtend gaan we weer bloedprikken en daarna om de tafel zitten met de oncoloog, vanwege de klachten/ bijwerkingen die er zijn. En donderdag de 4e kuur. Ik ga er weer voor, want het heeft een goed effect!







5 april

Gisteren de MRI gehad en vandaag naar de chirurg voor de uitslag: De tumor is NIET meer te zien, meten of voelen!!! Ik ben zooooooo DANKBAAR.Het is wel zo dat alle 6 kuren nog gewoon ondergaan moeten worden, evenals de operatie en de bestraling. Maar de operatie zal hierdoor veel kleiner uitvallen!  We zijn echt super blij, ik had verwacht dat het kleiner zou zijn, maar niet dat het al weg zal zijn! Echt super! En nu nog ruim een week geen behandelingen. Dat wordt echt genieten.

2 april 2016

Donderdag mocht ik weer naar het ziekenhuis. Om 8 uur eerst naar de Rontgenafdeling, omdat de cyste in mijn andere borst fors was gegroeid.  Met een echo werd die bekeken en gepuncteerd, waarbij er 50 cc cyste-vocht uitgehaald werd. Dit scheelt voor mij enorm, druk en pijn is nu veel minder. De toename van de cyste  is verklaarbaar doordat er rechts een lymfeklier is weggenomen en links nu meer moet verwerken met al die chemo's. En daarna mocht ik door naar de chemo-unit. Nadat ik een bedje bij het raam had uitgezocht, werd het infuus gelijk aangelegd. En het ging in een keer goed,  wat super fijn was. Helaas ging de Taxol niet in een keer goed, had toch nog extra Tavegil nodig en een langzame stand van inlopen. Maar om half twee konden we weer richting huis.Ik moet zeggen dat ik de afgelopen 2 dagen aardig doorgekomen ben. Wel hoofdpijn , maar veel minder intens. Wel enorm vermoeid. Zo bizar de ene dag voel je dat je weer aardig op krachten bent en de andere dag, sta je te hijgen als je de trap op loopt of een blokje om wandelt. Vandaag heb ik stille hoop dat ik dit keer het ergste gehad heb en zie uit na morgen waarbij een mooie lentedag voorspeld wordt. Daar ga ik zeker ten volle van genieten!!!! Maandag zal de MRI waarschijnlijk opleveren dat de tumor geslonken is! Dan heb ik tot 14 april even de tijd om bij te komen. Dit gaat vast en zeker lukken!

30 maart 2016

Dankbaar ben ik dat ik de Paasdagen heb kunnen genieten omdat ik dit keer niet overvallen werd door heftige hoofdpijnen. Hoewel de andere bijhorende klachten wel aanwezig waren, kon ik dat goed met medicatie onder controle houden en kon ik  ondanks grote vermoeidheid toch  genieten van de Paasdagen. Vandaag merk ik dat het herstel wat zich gisteren inzette, verder uitbreidt. Vanmorgen ben ik ook naar de supermarkt gelopen wat heen en weer zo'n 800m is! Hierdoor heb ik wel vertrouwen in de chemokuur herhaling van morgen! Straks nog maar weer een rondje lopen met dit heerlijke zonnetje. Wat een bofferd ben ik dat nu juist het weer beter wordt. Hoewel het komend weekend ik toch wat lichamelijk ongemak zal ondervinden van de kuur, kan ik al uitzien na het heerlijke weer wat beloofd wordt. Ik zal er hoe dan ook van gaan genieten! Dankbaar ben ik ook voor al die mensen die meeleven  en die dit laten merken door kaartjes, telefoontjes, mailtjes, berichtjes of langskomen, bidden en helpen met de strijk of eten koken voor de dagen dat we in het ziekenhuis zijn. Ik voel mij een gezegend mens!



26 maart 2016

Donderdag mocht ik mij om half 9 weer melden op afdeling 2 West- chemo-unit. Een bedje uitgezocht en kennis gemaakt met de zaalgenoten. Alles werd klaar gelegd voor de kuren en het infuus werd geprikt. Yes in 1 keer goed, super fijn. We startte met Herceptin in een rustige stand.  Hoewel ik niet echt een reactie had, voelde ik mij ook niet echt prettig. Na eerste ophoging van het infuus kreeg ik toch nog Tavegil en werd er gezegd dat het misschien handig is deze standaard vooraf aan de Herceptin te geven. Dit lijkt mij een goed plan. Door de Tavegil wordt ik best slaperig en een beetje slapen tijdens de kuren is niet echt erg voor mij. Hoewel men in eerste instantie afgesproken had de Taxol in een 24-uurs infuus te geven, wilde men nu toch kijken hoe het ging wanneer ik maar 75 % zou krijgen van de Taxol en Carboplatin. De hele dag met veel slapen door gebracht, want ook voor de Taxol krijg ik Tavegil. Dit ging eigenlijk best goed. Gelukkig geen reacties gehad en nu mocht ik rond half 7 naar huis!!!! Super fijn om in mijn eigen bedje te slapen.

Gisteren merkte ik al dat ik snel moe was en ook het griep gevoel was duidelijk aanwezig. Met lichte hoofdpijn een rondje gelopen. Niet ver gelopen, maar wel een klein rondje om de flat. Gisteren middag een poos op bed gelegen, omdat ik erg moe was. Aan het eind van de dag nog een rondje gelopen en op tijd mijn bed in. Deze dag was ik voor mijn gevoel aardig door gefietst.                                                     Vandaag vol goede moed, het zonnetje tegemoet. Vanmorgen weer een rondje om de flat gedaan en weer een poosje uitgerust. Na een heerlijke middag slaap een 2e rondje om de flat. Hoewel ik veel vermoeider ben dan de vorige twee kuren, vind ik het tot nog toe wel gaan. Met wat zeurende hoofdpijn vind ik zelf dat ik er goed van af kom. Wel houd ik in mijn achterhoofd dat bij de vorige 2 kuren dag 3, 4, 5 het zwaarste waren. Maar een dag als vandaag kan ik toch nog wat genieten en dat pakt niemand mij af. Veel meer dan een baby doe ik niet, eten, drinken, slapen en af en toe een frisse neus buiten halen. Maar voor dit moment is het prima. Er zijn nog steeds dingen om van te genieten.



22 maart 2016

Na 10 dagen van herstel, kan ik zeggen dat ik weer r26edelijk fit ben. In ieder geval veel beter dan op 11 maart! Vanmorgen bloed laten prikken. De waardes zelf weet ik niet, maar volgens de arts waren ze hoog genoeg voor de volgende Kuur. We zijn dus naar de arts geweest en in overleg is er besloten dat ik de chemo's in een lagere dosering (oftewel 75%) ga krijgen. Ze willen eerst dit proberen en kijken hoe dat gaat. Lukt het niet dan wordt het plan waarschijnlijk dat ik 1 chemo niet meer krijg en misschien ook  1 immuun therapie niet. Maar donderdag morgen mag ik mij weer op de chemo-unit melden en laten we eerst afwachten hoe het dan gaat. Nu eerst nog genieten van ruim een dag thuis.Met morgenavond een musical met John in de hoofdrol in het verschiet, waar ik erg naar uit zie! Voor een ieder gezegende Paasdagen en geniet iedere dag opnieuw van al het moois wat op je pad komt. Doen wij hier ook.


11 maart 2016

Woensdag was een dag van confrontaties. Maar met name voor John. Hij vond het heel vervelend om zijn moeder in de badkamer te treffen terwijl ze de wat langere haarlokken aan het afknippen was, omdat deze gewoon zeer doen, wanneer het beweegt. Vervolgens wilde hij die dag vrienden mee naar huis warvan de ouders grieperig zijn. Het is lastig wanneer dit niet kan, omdat je moeder aan het herstellen is van chemo en de volgende chemo de dag erop wacht. Ook John moet dan erg oppassen waar hij komt en wie hij mee naar huis neemt. Als bijna 19 jarige is dat niet echt tof. En ook het vieren van zijn verjaardag (12 maart) zal er grotendeels bij inschieten. Maar het is zo'n toffe jongen, dat hij zich schikt en zoek naar mogelijkheden die wel kunnen. Zondagmiddag zullen we het als gezin en een paar vrienden wel vieren. Maar ook voor mij zelf wat confrontaties. Ik ben nog steeds enorm vermoeid, misselijk en gammel. Het rondje lopen beperkt zich tot een rondje van 100 m en dan ben ik bekaf. Het is niet anders en ik moet het er mee doen.

Donderdag morgen op hoop van zegen naar het ziekenhuis gereden voor het 24-uurs infuus met Taxol. Onderweg biddend:  " Heer als t moet dan is het niet anders, maar ik weet niet hoe dit moet." Want ik ben nog zo moe, misselijk en gammel en de wetenschap dat je nog meer chemo krijgt die in het lichaam nog meer afbreekt, is confronterend en moeilijk. Het stukje lopen van de parkeerplaats naar de afdeling was te ver, hoewel we nu de liften name, terwijl ik die juist altijd vermijdt. Maar ik kon echt niet meer en was kapot toen ik op de afdeling aan kwam. Gelukkig had oncologie verpleegkundige Jannie dit ook in de gaten. Nadat ik op bed geïnstalleerd was, stelde Jannie voor om eerst met de arts te overleggen. Ze zag, maar ik gaf ook aan dat ik niet echt hersteld was van de Kuur van afgelopen vrijdag. Een vervangend arts kwam, want mijn eigen arts was op vakantie. Het was echt super dat we met haar goed konden praten en overleggen. En ik was echt enorm opgelucht toen de arts aangaf dat het 24-uurs infuus niet door zou gaan, omdat ik niet voldoende hersteld was van de vorige Kuur. Ik mocht met Koen weer mee naar huis en verder werken aan het herstel. Verder een  afspraak gemaakt dat ik 22 maart bloed laat prikken en daarna bij deze arts voor controle kom om te kijken hoe het er voor staat en welk plan we met de Kuren gaan volgen. Ze heeft meer opties omdat mijn lichaam zo heftig reageert op de Kuren. Ik ben echt heel dankbaar dat het zo loopt. Natuurlijk is het fijn wanneer je het protocol kunt volgen van de Kuren voor mijn vorm van borstkanker. Maar wanneer dat niet lukt, omdat ieder mens anders reageert op de chemo en de immuuntherapie, dan is het fijn wanneer er een nog gespecifeerder plan komt. Want echt het ondergaan van Kuren is geen pretje en we hadden ons voorbereid dat het zwaar zou zijn, daar hadden we ook met Koen al ervaring mee. Maar dat ik buiten de haaruitval, plekjes in je mond, korstjes in je neus, regelmatig branderige ogen, smaakverlies en veranderde reuk, na een Kuur 5-6 dagen intens moe, misselijk, met intense hoofdpijn, pijn in botten en spieren, met diarree en ontzettend gammel zou zijn vanaf de eerste kuur, nee daar was ik niet van uit gegaan.  Simpel weg omdat een groot deel van de mensen wel klachten heeft maar vaak niet allemaal en niet in deze hevigheid. Ook mijn reacties tijdens het krijgen van de Kuur zijn absoluut niet dagelijks aan de orde.                                                                                                                       Vannacht heb ik heerlijk in mijn eigen bed gelegen en uitkijkend naar de dagen vol zon (zoals men in de weersvoorspelling beloofde) er op vertrouwend dat ik dan echt wel zal opknappen voor de volgende Kuur van 24-25 maart. Helaas zal ik de diplomering van Lisette niet in levende lijve meemaken, maar dankzij de techniek (facetime met laptop en iphone) kan ik het wel live volgen! En nu kan ik, maar ook Koen weer verder met het genieten van de mooie dingen. Ook Koen heeft het heel zwaar gehad de afgelopen week, want wat heeft hij voor mij veel moeten zorgen! We zullen op de dagen van de kuur, omdat het standaard 24 uurs opname van mij wordt, sommige aan hun jasje trekken om eventueel te koken voor Koen en John. Bij de eerst volgende kuur is dat al geregeld :). Maar ook zullen we sommige vragen of even te helpen met de strijk of zo, want ik kan het niet laten gebeuren dat het voor Koen te zwaar wordt en zijn weerstand ook te ver omlaag gaat.

In vertrouwen gaan we verder, God heeft ons gebed gehoord en Hij laat ons niet los.


7  maart 2016

Gisteren genoten van het heerlijke weer. Hoewel ik mij nog erg moe en gemangeld voelde, toch 2 x een klein rondje (250 m) gelopen in het heerlijke zonnetje.                 Vanmorgen was de start helaas wat anders. Vannacht heb ik niet goed geslapen en werd ik om 5:00 uur wakker met giga hoofdpijn en erg misselijk. Om half 6 eerst wat voor de misselijkheid genomen en om half  9 lukte het toen om iets voor de hoofdpijn te nemen. Rond 11 uur werd het wat draaglijker. Vandaag veel op bed gelegen en gedommeld, af en toe wat geslapen en ondertussen contact met de arts en verpleegkundigen gehad. Ik heb nieuwe medicijnen voor de hoofdpijn en de misselijkheid, dus wie weet scheelt dat heel veel, maar stiekem hoop ik dat het morgen niet nodig is. Verder is er overleg geweest over de Taxatol en men wilt dat ik die nu in een 24-uurs infuus krijg wat betekent dat ik standaard een nacht in het ziekenhuis blijf. Dit geldt voor zowel de lange als de korte kuur, zodat deze chemo heel langzaam inloopt en daardoor hopelijk minder reacties geeft. Ondanks dat ik mij heel beroerd voelde toch een piepklein rondje gelopen in het zonnetje. Morgen is het vast een betere dag.


5 maart 2016

Gisteren weer een grote kuur gehad. Het liep wel heel anders dan gepland, maar laat ik bij het begin beginnen. Op de afdeling gekomen een bedje uitgezocht en mij geïnstalleerd. De bloedwaardes waren wel gedaald maar zeker nog goed om te starten. Hb(rode bloedlichaampjes) van 7,9 (0,8 gedaald), leucocyten (witte bloedlichaampjes)van 6,4 (7,6 gedaald) en thrombocyten (bloedplaatjes) van 332 (135 gedaald). Al snel kwam er een verpleegkundige en werd het infuus aangelegd en yes, het lukte in 1 keer (thanks Jannie!). De Herceptin werd aangehangen en de kuur gestart. De start was goed en de eerste keer ophogen naar hogere inloop snelheid ging goed, maar daarna niet, voelde mij opgejaagd, kreeg rillingen en werd bleek volgens verpleegkundige, kortom een reactie op Herceptin. De Herceptin werd gestopt en het infuus gespoeld. Na overleg met arts werd er Tavegil gegeven  en na een half uurtje de Herceptin weer rustig opgestart. Het ging nu beter, niet optimaal, maar ook geen heftige reactie. Ook de Perjeta erna ging heel goed. Omdat er een stop en vertraging was geweest, kon uiteindelijk pas om half 3 de Taxatol gestart  worden. Ook deze begon goed maar na het ophogen kreeg ik heftige pijn onder in mijn rug, alsof ik een niersteenaanval had. Taxatol werd gestopt en er werd gespoeld, na een half uurtje toen alle pijn weg was, werd de Taxatol opnieuw  gestart maar kreeg het na minuut of tien benauwd en daarom werd de Taxatol weer gestopt. Deze mocht na overleg met de arts niet meer gegeven worden vandaag. Maandag vindt er overleg plaats over hoe verder. Op de Carboplatin had ik de vorige keer geen reactie dus die werd gewoon gegeven. Uiteindelijk waren we tegen zes uur klaar en waren we om 18:15 weer thuis. Lekker vroeg naar bed, na deze lange zeer vermoeiende dag.                                                   Vandaag ben ik heel moe en heb ik het gevoel dat er een vrachtwagen over mij gereden heeft. Wel 2x een kort rondje gelopen, het zonnetje scheen dus er voor gegaan, moe ben ik toch wel. Verder kwam Allice en heeft ze eerst mijn nagels gelakt, anders brokkelt het zo af en daarna heerlijk film gekeken. Straks weer lekker vroeg naar bed en morgen zien we wel weer.


25 februari 2016

Op dit moment geniet ik nog na van het mooi  bericht van de oncoloog dat de tumor voelbaar gekrompen is met ongeveer 1 cm! De chemo slaat nu al aan, ik weet waar ik het voor doe. Ook verder is het te merken dat de chemo werkt. Hoewel ik mij nu goed voel, begint mijn haar uit te vallen, gelukkig had ik het nog korter laten knippen. En plekjes in mijn mond verschijnen, maar die zullen ook weer verdwijnen. Ik profiteer van het heerlijke weer en als het even kan lopen we 2x per dag in het zonnetje, wel met zonnebrand en een zonnebril op, maar het is echt genieten. Verder vermaak ik mij met visite, foto's plakken,lezen en dekentjes haken (mocht iemand wol/katoen over hebben is dat altijd welkom!) Een heerlijk weekend in het vooruitzicht en nog een volle week om verder aan te sterken. Vrijdag 4 maart zal het een lange infuusdag zijn, waarin alle 4 de kuren op een dag gegeven worden.


21 februari 2016

Afgelopen vrijdag mocht ik weer naar het St.Jansdal voor de herhaling van Kuur 1. Op afdeling 2 West aangekomen heb ik dit keer voor een stoel gekozen ipv een bed, het zal tenslotte om een korte kuur gaan. Eerst moest het infuus erin, altijd weer spannend, omdat mijn vaten nu eenmaal niet echt meewerkend zijn. Maar bij de 2e poging zat het er goed in (bij de eerste poging bleek het infuus toch er naast te zitten gezien de opzwelling op mijn hand toen het infuus mocht doorlopen). De diverse zakjes voor maagbescherming, misselijkheid en allergische reacties mochten lopen en uiteindelijk werd om 10:15 de Taxatol aangesloten (Kuur 1). Dit ging redelijk, hoewel ik behoorlijk misselijk was en steeds slaperiger werd. Om 12:15 zat de kuur er helemaal in. Omdat ik mij toch misselijk voelde toch maar eerst een broodje gegeten en dat hielp wel wat. Ook dit keer helpt eten tegen de misselijkheid. Rond 13:00 waren we weer terug in Zeewolde. Eerst maar even een een blokje om gelopen met de honden, want Hailey de hond van Lisette was ook bij ons. Om 15:00 uur hebben we een heerlijke Bossche bol genomen met Lisette en John op het slagen van Lisette! En omdat het zonnetje nog een beetje scheen, hebben we om 17:00 uur nog maar een blokje om gewandeld. Om 21:00 uur ging moe maar voldaan, naar bed.                                                                                     Zaterdagmorgen werd ik wakker met lichte hoofdpijn, maar niet misselijk. Moe en met een zwaar gevoel in de benen, maar verder prima zijn we rond 10:00 de hond uit gaan laten. In de middag heb ik even lekker op bed gelegen en daarna naar het dorp om wat kleine  boodschappen te doen. Na het avondeten was het lekker achterover in de luie stoel.                                                                                                 Ik was zo blij dat ik vanmorgen ook weer zonder hoofdpijn en misselijkheid wakker werd!  Oke ik voel mij moe en grieperig, maar dat kan ik goed handelen. Na een heerlijk ontbijtje, genieten van de livestream van de kerkdienst (alsof je er gewoon bij zit). En ik constateer dat ik een gelukkig, dankbaar en tevreden mens ben. Wat wil je nog meer! Gewoon verder herstellen en genieten van alle mooie dingen.

16 februari 2016

Zondag startte ik hoofdpijn en misselijk vrij, wat was dat heerlijk. Deze dag voelde ik mij weer wat beter. Maar ja, ik ontving al gelijk een Valentijnsontbijt. Met zo'n verwennerij moet je je gewoon wel beter voelen! Nog een heerlijke wandeling tussen de sneeuwvlokken gemaakt. Gewoon een hele fijne zondag gehad. Maandagmorgen begon ook hoofdpijn vrij, maar nog wel behoorlijk moe. Toch naar de workshop Look Good Feel Better geweest. Dit was heel leuk en nuttig om in het haarloze tijdperk er toch nog een beetje flatteus uit te kunnen zien! Mooi om te zien dat mensen zich zo belangeloos inzetten. Maandagmiddag weer heerlijk een stukje gewandeld en de vijver rond was gelukt dus het herstel zet door! 

Vanmorgen was de start even anders. Koen bleek heel duizelig te zijn, hij dacht laat ik maar wat gaan eten, maar weer boven kwam alles er met dezelfde vaart weer uit. Na het raadplegen van de huisarts lijkt het erop dat hij een buikgriep te pakken heeft. Omdat hij bleef spugen mocht hij van de huisarts wel een medicijn nemen. Wel handig wanneer je vrouw dit al heeft klaar liggen voor je, uit haar voorraad. En inderdaad na een heerlijk tukje, een kopje  bouillon en wat rijstwafels, lijkt het erop dat hij al weer aan het opknappen is. Omdat ik mijn chauffeur nu mis, maar ook omdat buikgriep en een chemo kuur niet de meest ideale combinatie is, is mijn kuur verschoven naar vrijdag.  Een prettige bijkomstigheid is het prachtige weer vandaag. Hoewel het herstel langzaam verder inzet, maar mijn conditie toch nog niet echt optimaal is, vandaag maar 3 (voor Bouke korte) rondjes met de hond gelopen in plaats van 2 gewone. En dit was voor mij zo heerlijk in het zonnetje met de vrieskou niet echt een straf voor mij. De komende dagen maar flink mijn best doen met zo goed mogelijk herstellen en dan vrijdag voor de herkansing. Verder nog geweldig nieuws: Onze dochter Lisette mag zich Pedagoog noemen!! Ze is geslaagd voor haar eindgesprek. Zo trots op deze kanjer!


12-februari 2016

Mijn eerste dip al bijna overwonnen! Tja het ging toch iets anders dan gedacht. Woensdag ben ik de dag redelijk door gekomen, grieperig en moe maar verder wel te doen. In de middag heb ik een leuke cavia (pruik) gekocht met de kinderen. Lisette had er ook nog wel een in de aanbieding, maar deze die ik nu heb, vonden we allemaal toch een betere optie.  Natuurlijk is het wel confronterend, maar het is niet anders en dan kies ik liever met Koen en de kids samen voor een goed alternatief. En ondertussen maken we er een gezellig familie moment van. En wat ben ik dankbaar en trots op  die geweldig, lieve, sterke en zorgzame kids van ons!

Gisteren werd ik om 5 uur s morgens al wakker met hevige hoofdpijn en behoorlijk misselijk, maar ja de gebruikelijke medicijnen mochten niet. Dus eerst maar paracetamol opbouwen. Dit hielp niet en nadat om 10 uur alles aan alle kanten er uit kwam, contact met de arts gezocht. De voorgeschreven medicijnen genomen en om 17:00 gisteren middag kon ik weer wat licht, geluid en eten verdragen. Ik lag er 's avonds om half negen weer in. Ik heb redelijk geslapen maar werd vanmorgen weer om 5 uur wakker met erge hoofdpijn. Nu gelijk medicijnen genomen, waardoor alles wat beter ging. De misselijkheid en hoofdpijn begonnen rond elf uur te zakken. Nu nog wel  gammel en moe, maar ik heb net het rondje in de zon aan Koen's arm gelopen. Heerlijk om weer even buiten te zijn, maar wat valt het tegen hoe moe je daarna bent. Natuurlijk weet je dat je dips krijgt op de Kuur, maar niemand kan je vertellen wanneer en hoe. De migraine kan een samenloop van omstandigheden zijn (en dat hoop ik echt). Maar ik houd er nu maar rekening mee dat ik volgende week donderdag wederom een dipdag kan hebben. Maar morgen zal het beter zijn en vandaag geniet ik van de zon die schijnt!

8-9 februari 2016

En dan is het zover na een redelijke nachtrust op weg naar het St Jansdal. Natuurlijk te vroeg, maar mijn vader had mij altijd geleerd dat je er minstens een kwartier van te voren moet zijn :) Eerst naar het lab om bloed te laten prikken voor de beginwaardes en de nierfunctie, anders mag er niet gestart worden. Nou de beginwaardes blijken super te zijn! Hb(rode bloedlichaampjes) van 8,7 , leucocyten (witte bloedlichaampjes)van 14 en thrombocyten (bloedplaatjes) van 467. Dit is super en er is genoeg ruimte om te kunnen dalen door de werking van de chemo/ immuunkuren. Dan op weg naar afdeling 2 West. Daar volgt een geweldige leuke ontmoeting. Janny met wie ik ooit de opleiding A-verpleegkunde in 1987 startte in Hilversum, blijkt hier te werken en ook nog eens in ons heerlijke dorp te wonen. Echt gaaf! Na een misser die aan mijn vaten ligt en niet aan de prikker werd het infuus gezet en de voorbereiding werd gestart. Tot zover niets aan het handje (behalve het infuus). Dan wordt er gestart met de voorbereiding en Herceptin (immuun 1)(doelgerichte chemo therapie die werkt op de eiwitreceptoren van de tumor, wordt ook immuuntherapie genoemd.  De Herceptin start goed en ook de ophoging van de snelheid , maar na nog een ophoging gaat het niet helemaal goed en wordt ik wat benauwd. De Herceptin wordt gestaakt en alleen gespoeld met NACL en na overleg met de arts, wordt er extra medicijn in het infuus gespoten om allergische reacties te verminderen. Hierna wordt de Herceptin weer langzaam gestart en nu blijft het gelukkig goed gaan. Ook na de spoeling met NACL blijft de Perjeta  (vervolg of zusje op de immuuntherapie Herceptin, dus immuun 2) gaat er goed in. Het infuus heeft het gered, hoewel het niet super zat. Maar met 2 prachtige blauwe plekken op mijn arm van de infusen mogen we om 17:00 uur naar huis!!! (Was wel een optie om te blijven, maar ja eigen bedje is goud waard). Om half 9 sliep ik al en ik heb prima geslapen tot half 5. Lekker in mijn bed liggen lezen tot de wekker ging.

Vanmorgen mochten we ons om half 9 weer melden op afdeling 2 West en daar waren we keurig op tijd. Alles was al klaar inclusief mijn bedje en de ijskap die ik wilde proberen. (De ijskap kan de haaruitval veroorzaakt door de chemo's vertragen). We begonnen met de ijskap die een half uur voor de start van de chemo op je hoofd moet zitten, ondertussen kon wel al de voorbereiding van het infuus starten. De ijskap is echt IJSKOUD. Je haar wordt nat gemaakt en bevriest door de ijskap. Ik heb het ruim 45 minuten geprobeerd, maar kreeg behoorlijke hoofdpijn en met de wetenschap dat ik deze nog 8 lange dagen en  9 kortere dagen moet ophebben (de ijskap heeft 1/2 uur voorbereiding voor de chemo en 1 1/2 uur afkoeling na t stoppen van de chemo nodig).  Toen besloot ik dat het mij teveel energie en doorworstelen kost om het waardevol te laten zijn. Want de kans dat het haar toch uitvalt is duidelijk aanwezig. IJskap weer af gedaan en ondertussen liep de eerste chemo. Het infuus zat namelijk in 1 keer goed en dat is super! Chemo1 (gebasseerd op de  taxusplant) verliep zonder problemen en ook de spoeling en Chemo 2 (met platina) verliep prima. Afspraken gemaakt voor de herhaling van Chemo 1 en besproken wanneer ik de volgende KUUR 2 (Immuun 1+2& Chemo 1+2) zal starten.                                                                                                               Nu lig ik heerlijk thuis op de bank. Moe en misselijk maar redelijk wel. Genieten van het thuis zijn en vandaag maar even bankhangen. Als morgen het weer meewerkt gaan we lekker een rondje lopen!


7 februari 2016

Afgelopen dagen enorm genoten van verschillende mooie dingen. Onze Allice die 25 jaar is geworden, een vriend die 50 jaar werd. Lisette die al haar studie werk voor elkaar heeft en zich voorbereidt op het eindgesprek. Maar ook heerlijk met Koen lunchen, wandelen en samen genieten. Nog wat familie en vrienden die langskwamen of belden. Fijne gesprekken en voor ons veel waardevolle momenten!                                                                                                                        Zo bij het eten starten de eerste medicijnen om allergische reacties op de immuuntherapie of de chemokuren te voorkomen. Dat is spannend maar in vol vertrouwen gaan we ervoor. Vanmorgen hebben we een prachtige preek gehoord dat God manna geeft voor elke dag, niet voor morgen of volgende week, maar precies genoeg voor iedere dag. Zo mogen we er op vertrouwen dat we iedere dag precies genoeg kracht krijgen om te doorstaan wat we moeten doorstaan. Ik ervaar een grote rust, die ook de afgelopen dagen mij de kracht gaf om echt te genieten van al die kostbare momenten. Wat de komende dagen mij zal brengen weet ik niet, maar ik weet dat ik mag steunen op Zijn kracht en nabijheid. 


2 februari 2016

Afgelopen donderdag heb ik toch nog een afspraak bij de cardioloog gehad. Hoewel hij officieel geen plaats had, kon ik aan het eind van de middag komen. De procedure vraagt dat er een check-up is van de cardioloog inclusief ECG en hartecho om de pompkracht van het hart vast te stellen en een beginsituatie te hebben, omdat de kuren wel hartschade kunnen aanrichten. Hierbij wordt dit iedere 3 maanden overnieuw gecheckt. Gisteren was de hartecho afgesproken en vanmiddag rond 13:00 uur zal ik hierover gebeld worden. Maar ik kreeg net al een telefoontje dat de pompfunctie goed is en er geen bijzondere dingen verder zijn. Ook heb ik zaterdag nog een bezoekje gebracht aan de huisartsen post, vanwege een ontstoken teentje. Normaal zou ik nog meer soda badjes doen en het op zijn beloop laten, maar door de geplande Kuren kunnen er juist sneller ontstekingen ontstaan dus ik moest langskomen. Het werd aangeprikt, wat niet echt lukte en met een antibioticakuur naar huis. Beter nu behandelen dan volgende week grotere problemen.  Zondag nog even naar mijn mams geweest en dat was fijn. 

De komende week geen ziekenhuisafspraken voor mij. Wel hebben we nog een check-up voor Koen in het UMC op donderdag. Verder wordt het een week van conditie op peil houden en genieten van mooie momenten. Onze oudste dochter Allice wordt vrijdag al weer 25 jaar. 

En dan gaat de eerste Kuur op 8 februari beginnen. En net toen ik tegen Koen zei, ik voel mij echt niet moedig, maar ik moet er voor gaan, las ik het volgende: Een held is niet iemand zonder angst. Een held is iemand die zijn angsten in de ogen kijkt en toch gaat! En mijn grote kracht is dat ik zeker weet en ervaar dat ik het niet alleen hoeft te doen. Ik moet de strijd aan gaan en hier door heen, maar ik voel God's nabijheid en daarom kan ik het handelen. En verder voel ik mij enorm gezegend met ons gezin, familie en vrienden om mij heen. En natuurlijk ben ik onzeker over wat de Kuren met mij doen, dat is niet in te schatten, maar per dag er voor gaan, dat moet lukken!


27 januari 2016

Vanmiddag mochten we bij de internist komen, omdat hij morgen  onverwacht  uitvalt. We wisten niet goed wat de internist/oncoloog zou bespreken, dus gingen we er een beetje blanco heen. Eerst had hij goed nieuws: DE LYMFEKLIER IS SCHOON!!! Er zijn dus geen uitzaaiingen. Daarna volgde lichamelijk onderzoek en het behandelplan. Dat was behoorlijk slikken. Het voorgestelde behandelplan wordt 9 x een lange infuusdag van een mix van chemo/ immuuntherapie. Op de 8e dag wordt 1 onderdeel herhaald, dus dan een korte infuusdag en op de 22e dag start de volgende chemo/ immuun kuur. We moeten het niet onderschatten volgens de oncoloog, want het zijn behoorlijke kuren met diverse bijwerkingen. Die bijwerkingen ondervind ik op het moment zelf wel, want als ik mij daar nu al druk over moet maken heb ik een dagtaak. Feit is wel dat we volgende week als gezin maar even een nieuwe look gaan uitzoeken. Hoewel mijn nieuwe korte kapsel best heel leuk staat, zal die niet van lange duur zijn. Maar nu kan ik wel iets leuks uitzoeken!   Dus wie weet waar jullie mij straks mee aantreffen.                                   Na de internist/oncoloog volgt nog een gesprek met de oncologie verpleegkundige en mijn balboekje is voorlopig volgeboekt. Maar er omheen kunnen we vast nog wel wat leuke dingen plannen. De eerste Kuur staat gepland op 8 februari. Omdat het op een maandag is en niet alles op de zondag ervoor geregeld kan worden, krijg ik deze kuur in 2 dagen.  Ineens best veel informatie en stof om te overdenken, herkauwen en verder te onderzoeken voor ons. Ik blijf wel een beetje eigenwijs en wil zelf wel lezen over onderzoeken en studie's van bepaalde chemo-trajecten. Ik krijg nu een traject waarvan net de studie gesloten is, en welke effectief blijkt. En omdat ik nu eenmaal geleerd heb onderzoeken op waarde en effect te bekijken, wil ik dit nu ook graag doen. Het is fijn om mensen die om ons geven dichtbij te hebben, want dat hebben wij, maar zeker onze kinderen hard nodig. Dank jullie wel voor alle lieve kaartjes, berichtjes en bemoedigingen. Het is hartverwarmend!


25  januari 2016

Iedere dag voel ik mij een stukje beter en wordt de duizeligheid steeds minder. De wond geneest mooi, geen pijn of koorts, dus dat is een goed teken. En ik kan weer steeds meer gewoon lekker zelf doen.  Afgelopen weekend bezoek gehad van mijn zussen en mijn oudste broer. Het was fijn ze even te zien en te spreken. Verder ga ik gewoon door met rustig aan rommelen.Vandaag al weer lekker een blokje om gelopen met de hond en genoten van het zonnetje. Genieten van de kleine mooie momenten. Morgen maar weer een stukje verder als het weer mee werkt.


 21 januari 2016

Nucleaire geladen en gewapend met de gammafoto ( nee, niet een foto voor de folder van de bouwmarkt!) op weg naar het St Jansdal. Daaraan gekomen hoorden we dat de operatie om kwart voor elf gepland stond, misrekening van mijn kant, of toch niet? Bij de dagopname kreeg ik de luxe van een 2-persoonskamer met uitzicht bij het raam. Geïnstalleerd met de Ipad en wat puzzelboekjes begon het wachten.Koen met koffie en ik met .........niets. Maar om half tien kreeg ik de pre-medicatie en om kwart voor tien ging ik richting de operatie kamer. Uiteindelijk startte rond kwart over tien de operatie. Geweldig dat iedereen zich zo netjes voorstelt, maar tja zonder bril zie ik echt niet veel en met al die prachtige paarse mutsjes, lijken ze allemaal op elkaar. Hoewel de anesthesist en de chirurg kwamen iets dichter bij, dus die ga ik nog wel herkennen. 

Het was super om te merken hoe hard ze hun best voor mij deden. En lachend denk ik terug aan het moment dat ik de narcose kreeg, ik voelde mijzelf rustig wegzakken en zwaaide nog even naar de anesthesist. Heerlijk relaxed kwam ik om tien voor half twaalf weer bij. Lekker sloom, weinig pijn en niet misselijk. Hoewel de bloeddruk echt zijn diepte punt bereikte nadat ik even uit bed was (110/48) trok dit ook wel weer bij door het rustig liggen en de 3 koppen bouillon. Om vier uur was ik er klaar mee en wilde ik graag naar huis. Omdat de controles stabiel bleven mocht dit ook. Nu lig ik dus heerlijk thuis op de bank dit te typen. Pijn is momenteel goed hanteerbaar. Stap 1 in het traject is gezet. Nu een paar dagen rustig aan en wie weet nog lekker met Koen er een dagje op uit. Dan op naar de volgende stap, het behandelplan en de chemo's.


19 januari 2016

Vanmorgen gehoord dat de operatie donderdag rond 10:00 uur zal zijn. Dat is wel prettig, hoef ik niet zo heel lang nuchter te blijven. Verder is nu eindelijk bekend dat de tumor niet hormon gevoelig wel eiwit specifiek gevoelig is. Dat biedt perspectief, want dan kom ik in aanmerking voor doelgerichte chemotherapie.

Vanmiddag nog een intake gehad met de Radioloog van radiotherapie. Het is geruststellend om te weten dat hij tevens voor het AMC werkt, hoewel ik daarvoor naar het Flevoziekenhuis in Almere ga. Tja krijg wel de kans om diverse ziekenhuizen van binnen te zien. Morgen mag ik naar het Meander in Amersfoort voor de inspuiting van de nucleaire kleurstof om de poortwachtersklier zichtbaar te maken. Dat we naar 3 ziekenhuizen moeten komt omdat niet ieder ziekenhuis nucleair geneeskunde of radiotherapie heeft. En natuurlijk spelen onderlinge afspraken tussen ziekenhuizen een rol.  We worden in ieder geval lekker bezig gehouden. Ik vind het prettig dat ik veel doelgerichte informatie krijg. Dit vindt niet iedereen fijn, maar het helpt ons om keuzes te maken in hoeverre die er zijn. Het is geweldig om zo rustig en vol vertrouwen te kunnen zijn. Ik weet heel goed waar ik nog doorheen zal moeten, maar niet alles komt te gelijk. Het is beetje voor beetje. Ik heb ontzettend lieve mensen om mij heen en daar ben ik heel dankbaar voor.


15 januari 2016

Vandaag weer naar het St. Jansdal geweest, we hebben er nu echt een strippenkaart. Op de röntgenafdeling is er een marker (klein stukje titanium) in de tumor gezet, zodat deze zichtbaar blijft na de chemo's. Ik was nog even in de verleiding om de mooie bloeduitstorting door de puncties wat te verfraaien met stift, maar dit maar achter wege gelaten. Het had al genoeg kleur van zichzelf.  Daarna een intake gesprek gehad bij Anesthesie, voor de operatie van 21 januari. Dan wordt de poortwachterklier (lymfeklier die in verbinding staat met de tumor) verwijderd. Wanneer deze schoon blijkt mag ik er vanuit gaan dat er geen uitzaaiingen zijn! Maar dat onderzoek heeft 10 dagen tijd nodig dus begin februari weet ik hoe het werkelijk is. Tot die tijd leven en genieten we bij de dag!


13 januari 2016

Gisteren de MRI gehad. Dit was erg benauwd, omdat ik op mijn buik moest liggen en daarom een worsteling om het te laten gebeuren, maar het is gelukt. Vanmiddag zijn we terug naar het St Jansdal geweest en hebben we een gesprek gehad met een chirurg oncologie en oncologie verpleegkunde. Het lijkt net of je in de verkeerde film zit. Je beseft heel goed dat het over jou gaat, maar ondertussen houd je in de gaten of het goed met Koen gaat en zie ik (omdat ik zelf ooit ook in de verpleging zat) de verstandhoudingsblik tussen arts en verpleegkundige. Ik besluit om dan te laten merken, dat ik weet waar ze het over hebben, vraag door en vat samen. Ze begrijpen mij en er komt nog meer gerichte informatie en dat wil ik graag. Dit hele circus is niet compleet nieuw voor ons, hier hebben we eerder mee te maken gehad en dat kwam toen vele malen harder binnen. Het is goed om te weten, dat  wat mij betreft, een reguliere ( veel voorkomende) vorm van borstkanker gaat, dat biedt meer perspectief en gelukkig kan ook ik eens een keer onder regulier vallen, dat is mij nog niet vaak gelukt. Op de MRI en de echo zijn nog geen uitzaaiingen te zien. Great!   De officiële diagnose luidt: invasief  ductaal  carcinoom graad 2-3 Een mond vol voor een tumor in de melkgang.

Koen en ik weten wat we aan elkaar hebben en hoe we samen deze strijd aan kunnen gaan. Hoewel ik zelf dit zal moeten doen, weet en ervaar ik heel duidelijk dat ik gedragen wordt. Ik ervaar God's kracht en nabijheid om mij er door heen te worstelen.  


11 januari 2016

Vanmorgen naar de huisarts geweest omdat ik voor de 4e keer een bobbel voel. Ook de huisarts vermoedde dat het wederom een cyste was vanwege de afgeronde vorm, maar toch doorgestuurd naar het Sint Jansdal voor een mammografie.Omdat ik aandrong mocht ik uiteindelijk om kwart over elf uur komen. Het bleef echter niet bij een mammografie, want er volgde een echo en diverse puncties. Ik zou er bijna alcoholist worden, want er werd een heel flesje alcohol gebruikt. Vervolgens werden we naar de mamma-poli gebracht. Daar vertelde men dat ze nu het weefsel aan het bekijken waren en we om half twee terug konden komen om te horen of het wel of niet kwaadaardig zou zijn. Het blijkt dus wel kwaadaardig te zijn en de mallemolen wordt gestart. Afspraken gemaakt en terug naar huis. Beide, Koen en ik, zijn er sterk van doordrongen dat we dit eerst persoonlijk onze kids willen vertellen. Dit hebben we gedaan en wat zijn ze geschrokken die lieverds. Gelukkig konden we ze gelijk vertellen, dat we er waarschijnlijk heel vroeg bij zijn en dat morgen een MRI gemaakt wordt zodat we dan meer weten. Sterke dappere kids die we liever niet voor de 2e keer wilden vertellen dat ons gezin weer te maken heeft met kanker. In 2003 kreeg papa kanker en nu hun moeder. Gelukkig hebben ze het voorbeeld dat het goed gaat met Koen.  

Hierna brengen we andere familieleden en vrienden op de hoogte. Moeilijk om ze zo out of the blue dit te moeten vertellen, maar de rollercoaster is in gang gezet en draait, dus we kunnen niet anders.